Le livre de vie comme outil de communication dans la maladie d'Alzheimer : une étude pilote avec méthodologie qualitative
Mots-clés :
Démence, Maladie d’Alzheimer, Communication, Proche-aidant, Livre de vieRésumé
La maladie d'Alzheimer (MA) affecte plusieurs fonctions cognitives importantes dans la communication. Aussi, dès les premiers stades de la maladie, une dégradation progressive des capacités de communication de la personne entraîne de nombreuses difficultés dans la relation entre l’aidant et son proche. Peu d'outils sont proposés aux familles afin de maintenir une communication adéquate. Cependant, plusieurs études en centres de soins de longue durée ont montré que la consultation de photos significatives ou lathérapie par la réminiscence augmentaient le bien-être de la personne et stimulaient les interactions. Ainsi, en considérant ces informations, la création d’un livre de vie illustré de photos pourrait améliorer la communication entre l’aidant et son proche. Deux objectifs ont été identifiés dans cette étude: explorer les obstacles et facilitateurs à la réalisation d’un livre de vie puis en évaluer les effets comme outil de communication auprès de proches aidants de personnes atteintes de la MA. Sept proches aidants ont assisté à une séance d'informations sur les effets de la MA sur la communication,ainsi qu’à une période de formation sur la fabrication et l'utilisation du livre de vie. Après 11 semaines, les participants étaient à nouveau rencontrés pour répondre à différents questionnaires et participer à un focus groupe afin d’évaluer les processus de fabrication du livre de vie,ainsi que son utilisation comme outil de communication. Les résultats mettent en évidence plusieurs obstacles et facilitateursà la fabrication d’un livre de vie mais confirment sa pertinence et ses effets bénéfiques comme outil de communication pour les personnes atteintes de la MA.La construction d’un livre de vie au cours de séances d’orthophonie permettrait de contourner lesobstacles identifiés dans cette étude et fournirait un outil de communication essentiel pour les familles de personnes atteintes de MA.